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NTMirについて

NTM情報研究センター(NTMir)は患者支援、医学教育、研究を目的とした肺NTM患者のための非営利団体です。

NTMirは、NTMに関連する患者、医療従事者、及び研究者にサービスを提供しています。国の機関として、個人や医療機関が単独で行うより幅広い議題をうまく進めることができます。我々の声は、我々の構成員である患者、医療機関、研究者の声です。

NTMirとそのウェブサイトは、NTM患者であるファーン・ライトマンが、その夫であるフィリップと共同で設立したのが始まりです。ファーンは、デンバーにあるナショナル・ジューイッシュ・ヘルスでマイケル・アイスマン医師に紹介され、そこで受けた治療法により病態を安定させることに成功しました。再来院中にファーンとフィリップは国のさまざまな地域から来た多くの患者に会いました。そのほとんどは診断が遅れ、恐怖を感じており、NTM疾患についても分からないことばかりでした。本ウェブサイトは、彼女が出会った患者に加えて、広くNTM患者を支援するために開設されました。

予想もしなかったことですが、公開して間もなく、本ウェブサイトは200万件以上のアクセス数を記録しました。

世界22カ国、さらに米国政府と主要な機関からもアクセスがありました。患者と患者を支援する医師を代弁できる組織の設立が望まれていることが明らかとなり、NTM情報研究センターが立ち上げられました。その組織がNTMirです。

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